发布时间：2025-09-26 01:37 | 来源：辽阳信息港 | 浏览：8563次
中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。其实，中新社深圳9月29日电 (郭军 张乐盈)深圳前海冰雪世界暨国庆湾区冰雪嘉年华29日启幕，当天，深圳前海冰雪世界获吉尼斯世界纪录正式认证为全球最大的室内滑雪场。 该项目作为世界规模最大、在中国所处纬度最低的室内滑雪综合体，项目总建筑面积达33.93万平方米，其中核心区域超雪中心建筑面积约10万平方米，相当于14个标准足球场。 项目整体以“蓝鲸之跃”为设计理念，依托钢结构、混凝土结构支撑起“蓝鲸”...。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。往往，中新网重庆9月25日电 (记者 钟旖)记者25日从重庆市人力资源和社会保障局获悉，在近日闭幕的中华人民共和国第三届职业技能大赛(简称“第三届全国技能大赛”)上，重庆代表团116名技能健儿经过3天鏖战，取得7金4银1铜56优胜的历史最好成绩，该市金牌数位居全国第五、西部第一，重庆代表团再次荣获“突出贡献奖”。图为参与第三届全国技能大赛的技能健儿在重庆接受颁奖表彰。重庆人社供图 重庆市人力社保局相关...。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。借助，中新网约翰内斯堡9月30日电 (记者 孙翔)中国驻约翰内斯堡总领馆29日晚举办庆祝中华人民共和国成立76周年招待会。总领事潘庆江、南非豪登省和自由州省多名执委委员、政商学媒各界人士及中资机构、华侨华人代表近300人出席。 潘庆江致辞回顾新中国成立76年发展成就，宣介全球治理倡议，强调中国人民抗日战争的重大历史意义和贡献，介绍中南关系发展和地方交往合作成果，表示愿与领区各界携手前行，推动构建高水平...。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
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中新网北京9月28日电 当地时间26日，“我们共同的回忆——纪念华人抵哥170周年”照片展在哥斯达黎加国家档案馆开幕。中国驻哥斯达黎加大使王晓瑶出席并致辞，哥立法大会外委会主席、哥中议会友好小组组长门多萨，哥护民官克鲁克香克，哥国家档案馆馆长巴尔韦尔德，旅哥侨胞等哥社会各界友人200余人出席。--> 王晓瑶表示，中哥虽相隔万里，两国人民友谊却源远流长。170年前，首批华人远渡重洋、落脚哥国，积极投身当地经济社会建设，成为中哥民间交流的先行者。本次照片展以“我们共同的回忆”为主题，生动呈现华人在哥奋斗历程和重要贡献，充分彰显两国人民团结协作、携手前行的深厚情谊。期待这份跨越时空的情谊持续赋能中哥友好合作，推动两国关系迈向更加美好的未来。 哥护民官克鲁克香克表示，旅哥华人长期以来为哥经济社会发展作出积极贡献，已成为推动哥社会多元发展不可或缺的重要力量。克强调，文化多样性是国家团结与进步的基石，哥护民署将捍卫平等权利、推动文化融合，愿与旅哥侨界一道深化交流合作。 哥斯达黎加国家档案馆馆长巴尔韦尔德表示，170年来，中国文化已深植哥社会，中国美食、中医药等元素成为当地人民生活的重要组成部分。国家档案馆有幸主办此次展览，未来将持续推进历史档案修复和开放工作，丰富中哥两国人民的“共同回忆”。 旅哥侨界代表、哥华协会监事长黄耀佳表示，本次展览不仅回顾了华人群体在哥百余年来融入当地社会、勤勉奋斗的历史，也展望了中哥关系的广阔前景。旅哥侨界作为两国交流合作的重要桥梁，将持续发挥积极作用，助力中哥友谊不断深化。 本次展览共展出200余张珍贵历史照片，按时间顺序分为三个阶段，系统呈现了华人自1855年抵哥以来的奋斗历程，涵盖早期迁徙、社会融入以及现当代发展等重要篇章，全面展现旅哥华侨华人、华裔对哥社会发展的重要影响和中哥民间交流的悠久历史。展览后续将前往蓬塔雷纳斯和利蒙等地巡展，持续扩大社会影响力。(完) 【编辑:曹子健】
中新网洛杉矶9月29日电 (记者 张朔)美国南加州华侨华人庆祝中华人民共和国成立76周年升旗典礼暨国庆宴会，当地时间28日晚在洛杉矶举行。 中国驻洛杉矶总领事郭少春，美国知名侨领、本次活动组委会荣誉主席张素久，美国联邦众议员赵美心、加州参议员鲍勃·阿丘利塔出席典礼，同逾700位南加州各界华侨华人欢聚一堂。 郭少春在致辞时表示，新中国自诞生以来，书写了一部从站起来、富起来到强起来的磅礴史诗。征程万里风正劲，未来的中国必将续写无愧于时代的更大辉煌。 郭少春说，南加州侨胞始终是连接中美的重要桥梁和纽带。大家秉承中华民族勤劳智慧、自强不息的优良传统，在各自领域辛勤耕耘，为当地经济社会发展作出重要贡献。相信大家将继续发挥融通中美的独特优势，积极推动中美各领域交流合作，不断增进两国人民相互理解和友谊，为改善和发展中美关系注入更多正能量。当地时间9月28日晚，美国南加州华侨华人庆祝中华人民共和国成立76周年升旗典礼暨国庆宴会在洛杉矶举行。 中新社记者 张朔 摄 南加州华人华侨联合总会会长蔡成华代表华侨华人致辞。他表示，76年来，中国走过了一条波澜壮阔的奋斗之路。海外华侨华人始终心系祖(籍)国，情牵故里。我们既是中华文明的传承者，也是中美友好交流的促进者。无论世界风云如何变幻，我们都将一如既往，心怀赤子之情，勇担时代之任，凝聚侨胞力量，做中华民族伟大复兴道路上的坚定同行者。 本次活动由美国南加州华人华侨联合总会、大洛杉矶地区中国统一促进会、南加州华人社团大联盟、洛杉矶华埠大联盟、南加州华人联合总会、南加州华人社团联合会和全美华人协会南加州分会等华人社团联合主办。美中和平友好促进会会长鹿强主持升旗仪式。庄严的升旗仪式后，全场高唱《歌唱祖国》，气氛喜庆热烈。(完)--> 【编辑:付子豪】